CIUDAD DE MÉXICO 29 DE ENERO DE 2012 (AFN).- En el marco de la celebración del "Día Mundial de las Enfermedades Raras", el diputado federal Miguel Osuna Millán destacó los avances que se han realizado en México en materia de atención e investigación de este tipo de padecimientos, en beneficio de las familias de aproximadamente 6 millones de enfermos en nuestro país.

Las denominadas enfermedades raras son las que afectan a un reducido número de pacientes, dijo, en un promedio de 5 por cada 10 mil habitantes, pero que igual requieren ser atendidas, con especialistas y medicinas disponibles.

El presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, encabezó el acto oficial junto con el senador Ernesto Saro Boardman, presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores, donde expuso que, para lograr esa atención a la población vulnerable, el mejor fruto del trabajo legislativo fue la publicación de una reforma a la Ley General de Salud en el Diario Oficial de la Federación del pasado 30 de enero del 2012.

Es muy importante, reiteró Osuna Millán por medio de un comunicado, que la sociedad mexicana conozca la existencia de los padecimientos y que se sumen al esfuerzo que realizan los distintos niveles de gobierno y el sector privado para lograr su oportuna detección y tratamiento.

"El día de hoy en nuestro país tenemos motivos para celebrar, ya que todos hemos realizado un gran esfuerzo y uno de los mejores frutos sin lugar a duda, es la publicación de la reforma a la Ley General de Salud en materia de enfermedades raras, en la cual se les da el reconocimiento a éstas; fue un esfuerzo que inicié en la Cámara de Diputados y que todos mis compañeros de la comisión y del pleno respaldaron aprobándola por unanimidad, y posteriormente los legisladores de la Cámara alta", indicó.

En este esfuerzo, agregó el legislador federal tijuanense, fueron acompañados de cerca por la sociedad civil, quienes han demostrado entrega y dedicación por todos los pacientes de las diferentes enfermedades, y que sin su perseverancia y dedicación no se tendrían los avances que hoy pueden celebrar.

"Reitero mis felicitaciones a Femexer (Federación Mexicana de Enfermedades Raras), a las organizaciones que lo integran, a todas las organizaciones de los pacientes con estas enfermedades; no quiero dejar de hacer mención de la industria, hoy representada por Genzyme, han mostrado una gran entrega y preocupación por la salud de todos los pacientes, mostrando en todo momento una gran sensibilidad y responsabilidad por contribuir a mejorar las condiciones de quienes padecen estas enfermedades en nuestro país", indicó Osuna Millán en su exposición.

Falta por hacer

El diputado federal refirió que, pese al esfuerzo que se ha realizado, aún falta un largo camino por andar, aunque en poco tiempo se han ido construyendo los cimientos legislativos que permitan avanzar con mayor rapidez, ya que cuando se trata de la salud no se puede titubear ni hay tiempo que perder.

Por ello, exhortó al Ejecutivo Federal, a que al igual que hicieron en la LXI Legislatura Federal, se sume a ésta noble causa realizando las modificaciones reglamentarias que desembocan de la reforma de Ley, siempre buscando el bienestar de todos los pacientes con enfermedades raras, dándoles apoyo y certidumbre a ellos y a sus familias.

"Tengo la seguridad que éste frente común que hemos integrado en favor de la Salud de los pacientes para garantizarles una mejor calidad de vida, no descansará ni dará tregua hasta garantizar atención, seguimiento y tratamiento médico a cada uno de los más de 6 millones de pacientes y a los futuros, asegurándoles el derecho a la atención en salud", refirió.

En el evento, Osuna Millán fue acompañado por el Senador Saro Boardman, por el doctor Luis Carbajal Rodríguez, Subdirector de Medicina Interna del Instituto Nacional de Pediatria; Víctor Anaya Bourgoing, director general de Genzyme México; y por David Peña Castillo, presidente de Femexer.